Om aandacht te vragen voor de stichting FSHD was op 30 mei een avond georganiseerd in de Goudse Schouwburg. De zaal was uitverkocht. Het publiek bestond (uiteraard) uit mensen met FSHD, donateurs, vrijwilligers die de Stichting de afgelopen jaren met raad en daad hebben bijgestaan, onderzoekers van de universiteiten en (oud)bestuursleden van de FSHD Stichting. Bij cabaretier Ronald Snijders werd er echter niet gelachen….zelfs geen glimlach. Stichting FSHD (zie ook het artikel op de website van BNR) is al 20 jaar geleden opgericht door Kees van der Graaf met een zoon met de spierziekte. Met maar een doel: een medicijn tegen de ziekte te vinden. Vanaf 2011 wordt er flinke vooruitgang geboekt in het onderzoek, dat nu in een stroomversnelling lijkt te komen. Het mooie is dat de stichting het ontwikkelen van het medicijn zelf in de hand heeft genomen. De stichting heeft, nadat het business plan om fondsen te werven uiteindelijk een businessplan voor een bedrijf werd en een ronde wereldwijde fondswerving, een bedrijf gestart (Facio) met slechts een missie: een medicijn vinden dat op één specifieke manier de spierziekte bestrijd. Met een fractie van het geld dat farmaceutische bedrijven ervoor nodig zouden hebben. Door slim met het onderzoeksgeld om te gaan en wereldwijd contacten en verbanden te leggen. Met de focus om uiteindelijk een betaalbaar medicijn beschikbaar te maken voor de patiënten. Wereldwijd. Een voorbeeld dat opvolging verdient in de gezondheidszorg. Mooie BlijNieuwslezersbijdrage